Genomikeskustyöryhmän arviomuistio

Sosiaali- ja terveysministeriö
www.lausuntopalvelu.fi

STM086:00/2016 STM/4454/2016

Kysymysosio 1–4 Lainsäädäntö

Työntekijöiden työpaikoilla suoritettavan työterveyshuollon osalta tulee lainsäädännössä varmistaa, että työhönoton, määräaikaistarkastusten, ikäkausitarkastusten ja muiden työhön liittyvien pääasiassa ennalta ehkäisevän työterveyshuollon toiminnassa ei ryhdytä etukäteen liiallisessa määrin selvittämään ja mahdollisesti estämään tulevaisuudessa ehkä joihinkin sairauksiin sairastuvien työntekijöiden työllistymistä. Kyseinen toiminta saattaa täyttää syrjinnän edellytykset työelämässä terveydentilan perusteella, mikäli työntekijöiden genomitutkimuksella saatavia terveydentilatietoja, jotka saattavat koskea perinnöllisiä ja vuosikausien päästä mahdollisesti ilmi tulevia sairauksia käytetään mm. työntekijöiden rekrytoinnin yhteydessä tai edes välillisesti työvoiman vähentämisen tilanteissa. Kyseinen menettely johtaa A ja B-luokan kansalaisiin ja tulevaisuudessa ehkä sairastuvien henkilöiden syrjintään henkilön omasta toiminnasta riippumattomista ja yksinomaan perinnöllisistä syistä. Samasta syystä genomitietojen käyttäminen tulisi myös kieltää esim. vakuutustoiminnassa, koska ko. tiedon käyttäminen johtaisi välillisesti tulevaisuudessa mahdollisesti sairastuvien työntekijöiden työllistymisedellytysten heikkenemiseen ja viime kädessä ehkäpä jopa korkeampiin vakuutusmaksuihin tai peräti tilanteeseen, että ko. henkilöt eivät saisi edes vakuutusta. Vakuutusjärjestelmän yksi perusidea on jakaa riskejä ja ko. genomitiedon käyttäminen saattaisi johtaa kyseisen vakuutusriskin minimointiin.

Työelämän tietosuojalaissa on tällä hetkellä kielletty geenitestien käyttäminen työsuhteeseen liittyvissä tilanteissa: Laki yksityisyyden suojasta työelämässä, 4 luku 15 §: ”Työnantaja ei saa edellyttää työntekijältä osallistumista geneettiseen tutkimukseen työhön otettaessa tai työsuhteen aikana, eikä työantajalla ole oikeutta saada tietää, onko työntekijälle tehty geneettinen tutkimus”. Tämä säännös on aikoinaan yksimielisesti työmarkkinaosapuolten yhteisymmärryksessä sisällytetty Suomen lainsäädäntöön, jonka mukaisesti tulee myös jatkossa toimia työelämän osalta. Edelleen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukaan henkilötiedolla tarkoitetaan kaikkia tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan luonnolliseen henkilöön liittyviä tietoja, joista yksi on myös asetuksen 4 artiklan 1-kohdassa todettu geneettinen tieto. Kyseisen tiedon käsittelyllä tarkoitetaan saman artiklan 2-kohdan mukaan toimintoa tai toimintoja, joita kohdistetaan henkilötietoihin tai henkilötietoja sisältäviin joukkotietoihin joko automaattista tietojenkäsittelyä käyttäen tai manuaalisesti, kuten tietojen keräämistä, tallentamista, järjestämistä, jäsentämistä, säilyttämistä, muokkaamista tai muuttamista, hakua, kyselyä, käyttöä, tietojen luovuttamista siirtämällä, levittämällä tai asettamalla ne muutoin saataville, tietojen yhteensovittamista tai yhdistämistä, rajoittamista, poistamista tai tuhoamista. Käytettävän tietokannan osalta direktiivi säätää, että rekisterillä tarkoitetaan mitä tahansa jäsenneltyä henkilötietoja sisältävää tietojoukkoa, josta tiedot ovat saatavilla tietyin perustein, oli tietojoukko sitten keskitetty, hajautettu tai toiminnallisin tai maantieteellisin perustein jaettu. Tietosuoja-asetuksessa on määritelty myös työelämää koskien geneettinen tieto (em. artikla, kohta 13) henkilötiedoiksi, jotka koskevat luonnollisen henkilön perittyjä tai hankittuja geneettisiä ominaisuuksia, joista selviää yksilöllistä tietoa kyseisen henkilön fysiologiasta tai terveydentilasta ja jotka on saatu erityisesti kyseisen luonnollisen henkilön biologisesta näytteestä analysoimalla. Asetuksen 9 artiklan 4-kohdan mukaan jäsenvaltiot voivat pitää voimassa tai ottaa käyttöön lisäehtoja, mukaan lukien rajoituksia, jotka koskevat geneettisten tietojen, biometristen tietojen tai terveystietojen käsittelyä. Suomessa on juuri tällä hetkellä kansallinen kolmikantainen valmistelutyöryhmä selvittämässä työelämän tietosuojalainsäädännön ja yleisen tietosuoja-asetuksen välistä suhdetta, joka selvittää kansallisten säädösten voimassaoloa uuden tietosuoja-asetuksen voimaan astuessa. Työryhmä ei ole lainkaan esittämässä tämän hetkisen valmistelun perusteella muutosta Suomen lainsäädännön totaalikieltoon geenitietojen käyttämisen osalta työelämässä.

Kysymykset 5–7 Ohjaus ja valvonta

Työelämän osalta valvontaa lainsäädännön noudattamisen osalta suorittavat tietosuoja-asioiden osalta aluehallintoviranomaisten työsuojeluvalvontaviranomaiset yhdessä tietosuojavaltuutetun toimiston viranomaisten kanssa. Tämä käytäntö on hyvä säilyttää myös jatkossa, mitä ollaan esittämässä myös em. työryhmässä.

Kysymykset 8–20 Vaikutukset ja yritysvaikutukset

Mahdollisilla muutoksilla on valtavia vaikutuksia kansalaisten yhdenvertaiseen kohteluun työelämässä ja siihen liittyvien riskien vähentämiseksi tarkoitetussa vakuutusjärjestelmässä. Mikäli työsuhde estyy työntekohetkellä täysin epäolennaisen ehkä tulevaisuudessa puhkeavan sairauden vuoksi romahduttaa kyseinen menettely varmasti henkilön taloudellisen aseman. Genomitesteillä olisi myös työelämässä valtava vaikutus työntekijöiden jakautumisessa ns. terveisiin ja tulevaisuudessa sairastuviin, jolloin viimeksi mainittujen työntekijöiden työllistymisedellytykset romahtaisivat olennaisesti ja pysyvästi heistä riippumattomista syistä. Menettely lisäisi syrjintää ja eriarvoista kohtelua työelämässä. Työnantajat saattaisivat myös alkaa ”perkaamaan” työnhakijoista henkilöitä, jotka tulevaisuudessa sairastuvat mahdollisesti perinnölliseen sairauteen perusteella, että heidän tulevaisuuden vakuutusriskinsä ja henkilöstön sairastumisiin liittyvä riski olisi mahdollisimman pieni.

Suomen Ammattiliittojen Keskusjärjestö SAK ry